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간호와 돌봄은 필수의료의 마지막 퍼즐이자,
헌법으로 보장되어야 할 국민의 기본권이다!

저자는 20년 전 백혈병에 걸려 골수이식을 하였고, 현재는 굿파스쳐증후군이라는 희귀 자가면역질환에 걸려 신장장애를 가진 복합중증장애인이다. 환자와 장애인이라는 정체성을 가지고 근 20년을 살아온 그는 철저히 사회적 약자인 환자와 장애인에게 ‘편향적’이다. 즉 정부, 거대자본 집단, 제약회사, 병원, 의협 등의 반대선에 서 있는 사람이라는 뜻이다. 권력과 자본의 힘을 무시할 수 없는 보건의료 환경은 아이러니하게도 완벽히 약자의 편을 들어주지 않는다. 애석하게도 그것이 현실이다. 이 힘겨운 싸움에 자신의 몸도 성치 않은 상태에서 그는 기꺼이 선두에서 자신의 삶을 쏟았다. 그것이 끝이 없는 싸움일지라도. 오늘도 그는 사회적 약자의 건강권을 위해 끊임없이 주시하고 목소리를 내고 있다. 그의 목소리를 모은 이 책이 보건의료계에 조그만 파장이라도 일으키길 바란다.

서문
잘 안 보여도 아직 살아 있으니 괜찮다ㆍ7

1부 간호법 : 간호의 길을 발견하다

간호사들이여, 먼저 자신들의 장벽을 부숴라!ㆍ15
간호사 대중운동의 시작ㆍ20
간호대학은 지금까지 도대체 어떤 간호사들을 길러낸 걸까?ㆍ27
의사가 간호를 하면 의료법 위반일까?ㆍ31
간호법이 병원의 간호 인력난을 심화시킨다고?ㆍ37
간호법이 간호조무사들의 일자리를 뺏는다고?ㆍ41
의협아, 이제 엔간히 좀 허자. 간호면허가 의사면허 뒷면에 적혀 있는
부칙면허냐?ㆍ46
간호법? 그 너덜너덜해진 법? ㆍ53
이제 간호법 이야기 그만하라고?ㆍ57
제 글을 보시는 간호사 분들에게ㆍ60
간호계, 죽거나 혹은 살거나ㆍ64
간호의 질을 높이려면 간호 인력의 처우를 개선해야 한다ㆍ7
절대적으로 부족한 간호 인력을 양성해야 한다ㆍ69
거짓선동과 넘어야 할 벽들ㆍ71
막다른 길에 선 부모의 마음에 서라ㆍ73

2부 돌봄 : 필수의료의 마지막 퍼즐을 맞추다

시민 2만 명 ‘탈법병원’ 고발 나선다 “환자·보호자만 벼랑 떠밀어”ㆍ9커뮤니티 케어? 간병 문제부터 먼저 풀어라ㆍ87
간병서비스 제도화, 더는 늦출 수 없다 ㆍ91
간병 문제는 피할 수 없는 ‘청년 공약’이다ㆍ96
간병 문제 해결이 탈모보다 더 먼저다ㆍ100
“정치권은 간병 문제에 대해 응답하라!”ㆍ106
병원의 모습을 한 환자 수용시설이 전국에 수두룩하다ㆍ111
부모님 모시듯이 간병을 한다고? 그러니까 문제가 생기는 거다ㆍ113
간병비 보험?ㆍ116
“난 그렇게는 못 해요.”ㆍ118
간병 문제를 해결해 본다니까 전문가들이 내게 했던 말들ㆍ120

3부 보건의료 : 사람을 만나는 의료를 꿈꾸며

건정심 해체하고 가입자 중심 새 거버넌스를 구축하자ㆍ5
인공혈관 사태, 시장논리에 휘둘리는 생명권ㆍ130
새 헌법에 담을 ‘건강권’, 이게 최선인가ㆍ5
기승전‘수가’가 아니라 관료와 의료전문가들이 문제다ㆍ139
보건의료 빅데이터센터를 만들자고? 당신들을 못 믿겠다!ㆍ5
백혈병 환자들 불안감 씻도록 식약처가 분명한 입장 밝혀야ㆍ149
건강보험료 20조 쌓여도, 보장성 그대로인 이유?ㆍ5
‘감추는 자가 범인이다’…심평원은 모든 위원회를 공개하라ㆍ163
헌혈증 폐지하고 ‘무상헌혈·무상수혈’을 하자ㆍ168
심평원은 제약사의 ‘미끼상품 마케팅을 부채질하지 마라!ㆍ5
왜 적십자사와 싸우는가? 아니 왜 싸워야만 하는가?ㆍ
채혈이 곧 매출액으로 잡히는 적십자사의 구조ㆍ183
피 같은 돈, 돈 같은 피? 국가혈액사업을 바꾸자ㆍ
가능성이 점점 높아지는 최악의 의료 지옥 시나리오ㆍ191
좋아하지 마라ㆍ
국민들 열 받게 좀 하지 마라ㆍ198
과학적 ‘사기’가 널렸다ㆍ204
약탈적인 다국적 제약 자본ㆍ210
보건의료에 대한 단상 모음ㆍ213
논산 대정요양병원 이야기ㆍ223

4부 실천과 투쟁 : 가치와 철학을 만들다

당사자 운동에 대한 단상ㆍ233
당사자의 이상한 정책 참여ㆍ239
보건의료 분야 전문가들에게 환자로서 부탁한다ㆍ243
싸우지 않고 그냥 얻어지는 건 없다ㆍ251
나는 항상 그들이 부럽다ㆍ254
끽소리도 못 내고 죽어가는 사람들ㆍ257
당신들의 투쟁에 경의를 표한다ㆍ260
대중운동의 외유내강ㆍ262
이 망할 놈의 전문가주의!ㆍ266
자신이 진보라고 착각하는 분들ㆍ273
배운 놈들의 자기합리화는 훨씬 더 교묘하다ㆍ276
세계관이 없는 리더가 운동에서 가장 위험한 인물이다ㆍ279
우리가 착각하는 것ㆍ284
겉마음과 속마음ㆍ286
정말 모든 권력은 국민으로부터 나오는 것인가?ㆍ289
기득권을 포기하는 사람을 믿어라ㆍ
강주성, 모두 너의 잘못이다ㆍ296
왜 나는 개량주의자가 되어버렸나ㆍ299
대중운동에 대한 단상 모음ㆍ303

소개 간호와 돌봄을 바꾸는 시민행동ㆍ315