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이 책은 간호사로 일하던 저자가 두 아이 모두 선천성 희귀난치질환인 당원병 진단을 받으며 시작된 삶의 기록이다. 병원에서 환자를 돌보던 사람은 한순간에 가족 간병인이 되었고, 그때부터 삶에는 ‘퇴근’이 사라졌다. 의료인으로서 알고 있던 지식은 위로가 되기보다 두려움이 되었고, 엄마로서의 마음은 하루하루를 버티게 했다.

저자는 진단 이후의 절망을 담담하게 풀어낸다. 퇴근 없는 간병의 밤들이 이어지고, 다시 일상을 회복해 가는 시간도 천천히 따라온다. 울고, 무너지고, 다시 아이의 손을 잡는 순간들이 쌓인다. 그 과정을 지나 이 책은 같은 길을 걷는 이들에게 “당신은 혼자가 아니다”라는 조용한 위로가 된다.

의료인과 엄마 사이, 희귀질환 가정이 마주한 돌봄의 현실

간호사이자 엄마, 의료인이자 가족 간병인이라는 두 정체성을 살아온 저자의 시선은 차분하다. 돌봄이 개인의 헌신에 머무르지 않고 의료·복지·교육 제도의 문제로 이어져 있음을 조용히 드러낸다. 희귀질환 가정의 삶을 통해, 우리가 어떤 방식으로 돌봄을 감당하고 있는지, 한국 사회의 돌봄 구조는 과연 충분한지 조용히 되묻는다.

이 기록이 전하는 긍정은 가볍지 않다. 삶에서 ‘퇴근’이 사라진 자리에서도, 엄마로서의 마음은 무너질 수 없었다. 그 담담한 문장들 뒤에는 저자가 견뎌온 시간이 고스란히 놓여 있다. 이 책을 읽는 독자들이 저자를 응원하는 마음을 갖게 되는 이유도, 바로 그 진심 어린 버팀과 회복의 과정에 있다.

프롤로그

1장. 한 철 피고 지던 봄
떨어지는 꽃잎처럼
카르페디엠
간 수치 1900
의사도 모르는 병
밥 대신 옥수수 전분을 먹이는 부모
사랑하는 만큼 멀어지던 밤
신은 어디에 계실까
아물지 않은 상처 위에 또다시
처음 만난 동반자
쉬운 날은 없지만, 걸어가는 중입니다
오늘을 견디는 마음
두 달마다 받는 성적표

2장. 그 해, 추운 여름
K-아빠
제주 한달살이라는 가면
제주살이의 로망과 현실
신과 숨바꼭질
감정이 사라진 밤
돌담길의 작은 위로
결국 하나의 바다

3장. 지금은 가을을 건너는 중
바다가 가르쳐준 삶의 철학
무당벌레의 비행
아이의 마음에 귀 기울이며
마음의 울타리 걷어내기
아이의 시선으로 발견한 즐거움
아이의 순수함으로 지우는 나의 눈물
교통의 정체 속, 아이 웃음이 길을 뚫다
여러 색의 바다, 여러 빛의 인생
우리는 한 팀이니까

4장. 따뜻한 겨울을 기대하며
서로의 속도를 존중하며
아픔 앞에 닫힌 문
혈당 측정 불가
삶의 조각들
이야기 속에서 배우는 삶
질문의 바다를 건너며
우리 모두의 학교를 위해
보이지 않는 곳에도 빛이 닿길
아이만의 방식으로 피어난 희망
광활한 우주에서 반짝이는 별

에필로그