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우리 없이 우리에 관하여 말하지 말라
Nothing About Us Without Us

“이 세상에는 두 부류의 사람들이 있다. 하나는 장애인들이고,
또 하나는 아직 장애가 없는 사람들이다.”
장애인이 보는 장애는 비장애인이 보는 장애와는 매우 다르다

“우리 없이 우리에 관하여 말하지 말라.” 이 말은 그 어떤 정책도 그 정책에 영향을 받는 집단 구성원의 완전하고 직접적인 참여 없이 결정되어서는 안 된다는 것을 의미하는 정치적 슬로건이다. 1990년대 이후 장애인 인권 운동은 이 말을 운동의 모토로 삼기 시작했다. 비장애인들을 중심으로 돌아가는 세상에서 인간답게 살아가기 위해서는 최소한 자신들과 관련된 문제들에 대해서는 스스로 목소리를 내는 것이 중요하다고 생각했기 때문이다.

『우리에 관하여』는 바로 그 목소리들을 담고 있다. 미국에서 장애에 관한 전국적인 관심과 논의를 불러일으킨 『뉴욕 타임스』 기명 논평 시리즈 “장애”에 실렸던 60여 편의 글을 ‘정의’, ‘소속’, ‘일’, ‘항해’, ‘대처’, ‘사랑’, ‘가족’, ‘기쁨’ 등 8개의 주제로 나누어 담은 『우리에 관하여』는 우리가 알고 생각하는 장애에 대한 이미지와는 전혀 다른 이야기를 들려준다. 앤드루 솔로몬이 말하듯이, 장애인이 보는 장애는 비장애인이 보는 장애와는 매우 다르기 때문이다. 이 책에 실린 이야기들은 올리버 색스를 포함해 자신이 장애를 가졌다고 생각하는 작가들이 장애를 가지고 산다는 것에 관해 바로 자신의 이야기를 하는, 철저하게 장애인의 관점에서 본 장애에 관한 이야기를 들려준다. 이들의 글 속에서 장애에 대한 기존 관념은 폐기되고 전복되며, 자신이 결코 되고 싶지 않은 것, 다른 것에 대한 우리의 두려움이 드러난다.

그래서 이 이야기들은 또한 진정으로 우리 모두에 관한 이야기이기도 하다. 이들의 목소리가 우리 모두를 향해 있기 때문이기도 하고, 아직 장애가 없는 사람들도 언젠가는 장애의 영역에 발을 들일 터이기 때문이다. 노화라는 불가피한 인간 발달 과정을 거치면서 말이다. 책의 일부 내용을 미리 읽어보실 수 있습니다. 미리보기

발간사 | 서문 | 머리말 | 들어가며

1부 정의

장애인이 된다는 것 | 나치의 첫 희생자는 장애인들이었다 | 정신질환은 호러 쇼가 아니다 | 장애와 선택할 권리 | 당신이 휠체어를 타는 한, 차별은 존재한다 | 나의 메디케이드, 나의 삶 | 넌 특별한 아이야, 그런데 좀 유별나게 굴지 않을 순 없니? | 뇌 손상과 우리가 생각하지 못한 시민권

2부 소속

나는 “영감을 주는” 사람이 되고 싶지 않다 | 공공장소의 청각장애인 | “고아질병”이 맺어준 나의 새로운 가족 | 뚜렛 증후군과 함께한 나의 인생 | 말더듬이의 불안한 일상 | 시각장애인을 진정으로 보는 법 | 얼굴 평등의 중요성 | 내 피부의 안식처를 찾아서 | 치유된다는 것의 의미

3부 일

네, 저 휠체어 탑니다. 맞아요, 당신의 담당 의사예요 | 내가 필요한 것을 위해 일어서기 | 모든 몸이 아름다운 곳 | 나는 목소리를 잃었지만, 그래도 당신과 대화하고 싶다 | “미치광이”, 업무에 복귀하다 | 힐데가르트의 환상과 나의 환상 | 행간에서 나를 찾다 | 학생들에게 내가 우울증이 있다고 말해야 할까? 우리는 생활을 더 편리하게 해주는 원조 라이프해커다.

4부 항해

나의 초강력 블루투스 휠체어 생명력 | 뉴욕 지하철은 훌륭하다, 당신이 휠체어를 타고 있지 않다면 | 모두를 위한 “아무도 아닌 자”를 위한 기호 | 실명 속에서 나의 길을 찾다 | 내 안의 운동선수는 멈추지 않을 것이다 | “트라이보그”의 여명 | 시각장애와 함께하는 비행

5부 대처

마비와 함께하는 삶, 그것은 운동이다 | 나의 1,000달러짜리 불안 발작 | 삶이 레몬을 주었을 때, 나에게 공황 발작이 왔다 | 그런 말을 하느니 차라리 죽는 게 낫다고 생각하고 있는 걸까? | 나의 패럴림픽 블루스 |
매는 날아오를 수 있다

6부 사랑

나의 여자친구 | 마침내, 사랑 | 휠체어를 타는 사람의 데이팅 앱 활용기 | 우리 몸을 설명하기, 우리 자신을 찾기 | 남자의 시선을 갈망하다 | 접촉 없는 친밀감 | 세 개의 다리로 나를 이끌어준 반려견

7부 가족

나는 아이들에게 장애를 물려준 엄마입니다 | 나는 당뇨병자예요, 그게 비난받을 이유인가요? | 만성질환이 내 아이들에게 가르쳐준 열 가지 교훈 | 가족 찾기의 중요성 | 치료법이 가져다준 번민 | 어머니의 눈과 나의 눈 | 친밀한 폭력의 초상

8부 기쁨

오청 | 우주여행: 하나의 비전 | 다시 노래하는 법을 배우다 | 소리의 감각: 청각장애와 음악에 대하여 | 할 수 있기에 나는 춤을 춘다 | 장애에 관한 이야기가 슬퍼야 할 이유는 없다 | 만성질환에서 나는 더 깊은 의미를 찾았다 | 장애인의 삶은 살 만한 가치가 있는 삶이다

필진 | 역자 후기 펼쳐보기접어보기