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이 책은 고기능 자폐로 아스퍼거 증후군인 현이를 통해
신경다양성 아동의 삶으로 걸어 들어가
그들의 세계를 있는 그대로 바라보고 이해할 수 있도록 돕고 있다. - 유희정 (분당서울대학교병원 정신건강의학과 교수)

평범한 일상이 흥미진진한 신경다양성 자폐 아이를 위해
고군분투하는 엄마의 사랑과 슬픔 그리고 행복 찾기

주인공 현이는 엉뚱하지만 발랄하다. 엘리베이터를 타면 꼭 꼭대기 층까지 가야 하고, 음악 CD를 들으면 다 들을 때까지 차에서 내리지 않는다. 눈물을 흘릴 정도로 지기 싫어하고, 자기 실수를 인정하지 않고 남 탓으로 돌리기 일쑤다. 한 가지에 꽂히면 그것만 파고드는 집요함도 있다. 화가 나면 “나를 죽여줘”라고 말하기도 하고, 금세 모든 것을 잊고 “오래도록 살고 해주세요” 하며 기도하는 순진무구한 아이다.

현이는 태어난 지 19개월째 이상 징후를 발견했고, 70개월 때 최종적으로 자폐스펙트럼장애로 진단을 받았다. 기준점에서 1점을 초과한 경미한 자폐지만, 엄마에게는 그 무엇과 비교할 수 없을 만큼 커다란 아픔이자 슬픔이며 당장 눈앞에 닥친 현실이다.

이 책은 아들 현이가 가진 독특한 면을 신경다양성으로 바라보면서도 늘 아이에 대한 걱정과 불안을 떨치지 못하는 평범한 엄마의 육아 기록이다. 따뜻하면서도 객관성을 잃지 않는 시선과 현명하면서도 진솔한 글로 신경다양성 아동의 세계를 자연스럽게 들려주고 있다.

추천사 _ 신경다양성 아이의 흥미진진 일상을 엿보다
작가의 말 _ 멀고 험할지라도, 천천히 한 걸음씩
PROLOGUE _ 혹독한 겨울이라도 때가 되면 봄이 찾아온다

PART 1. 좌충우돌 학교라는 세계를 경험하다

_ 학교는 전쟁터! 무기를 장착하다
_ 다시 엄마 뱃속으로 들어갈 거야
_ 화를 좀 덜 나게 해 주는 약
_ 하나둘, 친구들이 멀어지다
_ 85퍼센트 좋아하는 베스트 프렌드
_ 엄마, 나를 죽여 줘
_ 엄마는 너한테 많이 실망했어
_ 그 자체로 가치 있는 존재
_ 다름은 이상하지 않고 다양성이다
_ 아이와 의논해 보고 하세요

PART 2. 생애 첫 미션, 낯선 세상과 투쟁하다

_ 2개월, 낯섦에 용을 쓰다
_ 4개월, 자주 깨어 울다
_ 6개월, 불러도 쳐다보지 않다
_ 9개월, 사물에 관심이 많다
_ 12개월, 행동을 따라 하지 않다
_ 18개월, 좋아하는 것이 명확하다
_ 24개월, 드디어 첫 말을 하다
_ 30개월, 또래보다 발달이 느리다

PART 3. 느리다 예민하다 독특하다

_ 지켜야 할 루틴이 많아지다
_ 찬송가 1장부터 100장까지 외우다
_ 바라보는 것과 보지 않는 것의 차이
_ 장난감 세상에 온 걸 환영해
_ 이별은 싫고 죽음은 두렵고
_ 성질 급한 완벽주의자의 시련
_ 극도로 예민하거나 아주 독특하거나
_ 편안하게 이끌어 주는 안내자
_ 자발적 아웃사이더는 이제 그만!

PART 4. 있는 그대로의 너를 인정하기까지

_ 아이의 눈 흘김을 목격한 날
_ 남다름을 일찍 알았다는 것은
_ 조기 개입 시작, 적응하기까지
_ 살아가기 위한 희망을 찾아서
_ 독특하지만 또래의 보통 아이로

PART 5. 독특한 아이를 키우는 마음가짐

_ 진단명에 연연하지 않기
_ 비교 금물! 강점 바라보기
_ 명심하기! 훈육에 정답은 없다
_ 계속 노력하되 걱정하지 않기
_ 감사하기! 서툴지만 배우고 있다
_ 아이를 믿고 응원하기

EPILOGUE _ 참 고귀한 존재, 너를 만나기까지

부록. 독특한 아이를 키우면서 알게 된 것
_ 조기 개입이 필요한 초기 신호 5가지
_ 자폐스펙트럼장애 그리고 아스퍼거 증후군
_ 다양한 감각 추구에 관한 사소한 생각
_ 역시 조기 개입이 중요한 이유
_ 검증된 치료 선택부터 전문가 찾기까지
_ 월령별 요약 기록 그리고 진단 일지
_ 낯선 용어 알아보기