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2014년 10월, 대한민국에서 가장 바쁜 논술 강사로 살아가던 저자에게 딸 채은이가 태어났다. 그러나 이듬해 봄, 특이사항 없음이라는 말로 미뤄지던 이상이 마침내 진단명으로 드러났다. 병원 진료실에서 들려온 낯선 단어, 척수성 근위축증(SMA). 진행성 희귀질환이었고, 국내에는 치료법이 없었다.

아빠 엄마는 무너지지 않으려고 숨을 고르고, 감정을 멈추고, 행동하기 시작했다. 밤마다 의학 논문을 뒤지고 정보를 찾았다. 그렇게 신약 임상시험이라는 작은 불씨를 발견했다. 이후 UCLA 의료진에게 이메일을 보내고, 전화를 걸고, 아이의 자료를 보내고, 끝내 임상시험 참여 허락을 받아내 태평양을 건넜다. 비행기가 서울의 불빛을 뒤로 하고 어둠 속으로 들어가던 그 밤, 저자는 세 가지 기도를 붙들었다.

첫 번째 기도- "이 아이가… 한 번만이라도 나를 불러주게 해 주세요. 긴 문장이 아니어도 됩니다. 또박또박 말하지 못해도 괜찮습니다. 그저 아빠 그 한마디면 됩니다."

두 번째 기도- "이 아이의 위에 구멍을 내지 않게 해 주세요. 음식을 조금 흘려도, 조금 느리게 씹어도, 이 아이가… 입으로 먹고, 입으로 웃고, 우리와 마주 앉아 밥을 먹게 해 주세요."

세 번째 기도- "기계의 경고음 없이, 인위적인 도움 없이, 이 아이가 오직 자기 힘으로 숨 쉬게 해 주세요."

완치를 바라는 기도가 아니었다. 아이가 사람으로서 살아갈 수 있기를 바라는, 가장 작고도 가장 간절한 기도였다. 그리고 지금, 완치는 되지 않았다. 하지만 초등학교 6학년이 된 채은이는 자기 목소리로 아빠를 부른다. 가족과 같은 식탁에 앉아 숟가락을 든다. 기계의 도움 없이 자신의 힘으로 숨을 쉰다. 그 세 가지 기도는, 오늘도 하나씩 조용히 이루어지고 있다.

이 책은 그 여정의 기록이다. 동시에 그 여정이 아버지를, 어머니를, 가족 전체를 어떻게 바꾸어 놓았는지에 대한 이야기다. 고난을 극복한 서사가 아니라, 고난 한가운데서 삶의 의미를 조금씩 다시 쓴 한 가족의 감정의 기록이다.

prologue 그날에도 우리는 사랑했다 16

part 1 평온의 균열 23

1. 2014년 10월 23일, 출생의 기쁨 - 아무 일도 일어나지 않았던 날의 기록

2. 2015년 2월, 분유를 거부한 날 - 특이사항 없음이라는 말의 무게

3. 2015년 4월, 이상의 발견 - 봄 한가운데를 지나

4. 2015년 4월 말, 기다림의 한 달 - "한 달만 기다려 보자"

part 2 진단이라는 문장 71

1. 2015년 5월 26일, 삼성서울병원 - 척수성 근위축증이라는 단어를 듣다

2. 2015년 6월의 밤, 마주한 현실 - 예후를 듣고 돌아온 집

3. 싱가포르행, 행동의 시작 - 도망이 아닌 버팀

part 3 가능성을 찾다 107

1. 박 선생님과의 연결 - 영어가 생존의 다리가 되다

2. UCLA로 보낸 첫 이메일 - 침묵이 거절보다 무거웠던 시간

3. 답장의 조건 - LA 거주, 미국 보험, 현실의 벽

4. 임상시험 정보 탐색 - NCT02193074, NCT02462759

5. Expanded Access라는 마지막 문 - 규정과 간절함이 만나는 지점

part 4 미국행을 결정하다 161

1. Dr. Shieh와 진료 예약 - "예약"이 "가능성"으로 변하는 순간

2. Dr. Shieh와의 대면 - 임상시험 확약의 떨리는 순간

3. B1/B2 비자 인터뷰 - 한국어로 진행된 운명의 문답

4. 승인 도장 - 종이 한 장이 가족의 지도를 바꾸다

part 5 태평양을 건너다 199

1. 활주로 앞에서 - 비행기 타기 직전, 아버지의 상념

2. LA 공항 입국심사 - 12개월 체류도장

3. LA의 밤 - 낯선 공기, 잠들지 못한 부모

part 6 UCLA 진료실의 빛 225

1. 스크리닝 - 2시간 검사, 작은 몸의 버팀

2. SMN2 copy 3 확인 - 달라진 숫자의 의미

3. 2015년 10월 14일, 첫 투약 - 입원과 퇴원 사이

4. 2015년 10월 23일, 첫 생일 - 생일과 생존이 겹치는 날

5. 2차·3차·4차 투약 - 반복 속에서 자라는 희망

part 7 돌아온 시간 275

1. 2015년 12월 20일, 다음을 준비하는 귀국 - 끝이 아닌 다음 단계

2. 2016년 1월, 서울의 겨울 - 병원 밖에서 이어지는 임상

3. 재활의 시간 - 근육은 기억한다

4. 일본 재활 로봇으로 선 날 - "걸을 수 없을지도 모른다"는 문장과 마주하다

5. 우리는 더 이상 처음의 가족이 아니다 - 두려움에서 관리로

우리는 채은이의 가족입니다 322

Epilogue 무너짐 끝에서 드리는 고백 346

선천성의 개념에 대한 리딩 판례를 만들다 356